Marian

Voor de deur van een Careyn woonvoorziening,
– één druk op een centrale deurbel, een aantal minuten geduldig wachten bij een tweede centrale deurbel -,
is het bij de derde bel eindelijk scheepsrecht. Marian van de Vaart zwaait haar deur open.

Het gemis van een eigen bel of intercom zorgt nogal eens voor problemen als er een pakket wordt bezorgd. Marian lacht mij breed toe vanuit haar rolstoel. Haar woonkamer is opgeruimd en heeft amper meubelen. Er staan een smal bureau, een klein tafeltje, twee klapstoeltjes en een wandkast met keurige gelabelde ordners.

‘Het kan niet anders, zegt ze, met veel meubelen kan ik de draai met mijn rolstoel niet maken’. Ze zet zelf onze thee. ‘Wat heb je eigenlijk?’ ‘Wat heb ik niet, zegt ze lachend. Ik had al diabetes en via een wondje heeft zich een aantal jaar geleden een bacterie in mijn ruggenmerg genesteld. Daardoor heb ik een dwarslaesie opgelopen. Ik was secretaresse sport bij de gemeente Utrecht. Werken lukt niet meer. Vroeger heb ik veel gereisd. Ik ga er nog steeds graag op uit. Als ik iets leuks doe vergeet ik even de pijn. Mijn vrienden zie ik minder vaak. Ik ervaar dat we niet gelijk zijn omdat het lastig is om ergens samen naar toe te gaan.

Ik wil wel, maar de maatschappij maakt het vaak moeilijk. Je kunt niet naar binnen en op straat moet je veel omrijden om van de stoep af te komen. Liften zijn niet goed aangegeven of niet aanwezig. Soms voel ik me in een slachtofferrol zitten, terwijl ik dat helemaal niet wil. Er zijn altijd weer hobbels en ik wil niet steeds in de belangstelling staan. Toegankelijkheid kan echt veel beter’.

‘Van de zomer ben ik naar een festival geweest. In een grote tent. Alles was al vol vooraan. Vanuit de normale hoogte van mijn rolstoel kijk ik tegen ruggen aan. Gelukkig kan ik mijn rolstoel omhoog zetten. Als er mensen langs willen of gaan dansen, dan stoten zij tegen mijn stoel aan. Ik zit dan te wiebelen. Dat is vervelend. Positief is dat er reacties zijn als: ‘goed dat je dit doet’. Ik wil het ook per se, ik doe het dus wel! Het herinnert me aan vroeger, dat vind ik wel leuk’.

Tijdens een bezoek aan het toilet (gelegen in haar doucheruimte), valt het me op dat de centrale verwarming heel hoog hangt. ‘Ja, zegt Marian, de verwarming kan ik ook zelf niet regelen. Ik kom in huis overal diezelfde ontoegankelijkheid tegen.’ Dit huis zou een aangepast zijn, wat niet klopt. Ik kan niet eens goed bij de kastjes. Al zijn de woningen nieuw gebouwd, het is geen maatwerk. Zo kan de verhuurder de woning later ook aan senioren verhuren’. ‘Ziek zijn vraagt een hoop van je. Poeh, het is veel. Je levert een deel van je zelfstandigheid in. Als alles voor mij wordt geregeld maakt dit me lui. Ik wil dingen zelf blijven doen. Ik hou ervan om van chaos weer orde te maken. Opruimen en uitzoeken maakt me blij.

Op keramiekles, waar ik al op zat, ontmoette ik Sandra Kosterman. Toen raakten we aan de praat en vertelde zij over de stichting U Onbeperkt. Ze stelde me vragen over wat ik wilde. Nu zet ik mij in voor U Onbeperkt. Ik heb informatie verzameld om mensen op weg te helpen als ze voor het eerst met ziekte te maken krijgen. Vanwege mijn eigen ervaring weet ik dat het lastig is om de juiste informatie te vinden. Waar kun je heen om zaken geregeld te krijgen? Zeker als je dit niet eerder hebt meegemaakt. Ik kan anderen weer op weg helpen en tel zo weer mee. Heb je niet zoveel kennis van computers, dan ben ik bereid je persoonlijk te helpen bijvoorbeeld met het zoeken naar de juiste websites die jou informatie kunnen geven over jouw beperking.’

Wil je samen met Marian aan de slag? Of heb jezelf ervaringen of een talent om te delen? Sluit je aan bij U Onbeperkt.